Российские врачи учатся диагностировать редкое заболевание у детей

Официальный список редких болезней в РФ совсем недавно пополнился еще одним новым, мало встречающимся заболеванием – фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая. Причина возникновения болезни связана с поражением конкретного гена, в результате чего многие ткани становятся более плотными, а потом и вовсем «окостеневают». Происходит замещение ткани на костную. Данное заболевание может сделать человека инвалидом, а также больной теряет способность к самостоятельному уходу за собой.

В Москве была проведена четвертая международная конференция по ФОП, где опытные специалисты делились с коллегами своими знаниями и опытом. На данный момент в России и странах СНГ зарегистрировано 70 человек с болезнью ФОП. Но, стоит заметить, что цифра не точная, и больных может быть намного больше. Проблема заключается в том, что врачи ревматологи мало осведомлены о заболевании, и, поэтому, точный диагноз устанавливается лишь на 7 год болезни.

Собрание, которое было организовано межрегиональной общественной организацией «Живущие с ФОП», позволило многим ведущим международным и российским врачам, а также пациентам, живущим с ФОП и их родственникам узнать о последних тенденциях в диагностике и лечения болезни.Также на конференции зарубежные опытные врачи провели консультацию нашим пациенам и помогли нашим врачам составить правильный план лечения.

«ФОП – страшное и неизлечимое в настоящее время заболевание, но, несмотря на это мы надеемся в ближайшее время создать препарат, который будет способен прекратить болезнь и излечить большое количество больных ФОП»,- об этом сообщил на конференции председатель ортопедического молекулярного подразделения медицинской школы Перельмана Университета Пенсильвании (США), профессор Фредерик Каплан – лучший специалист по ФОП в мире.